BETE ZURE POLTSA ELKARTASUNEZ

Ataxia telangiektasia oraindik sendabiderik eta tratamendurik ez duen gaixotasun arraroa, genetikoa eta neurodegeneratiboa da. Pixkanakako desgaitasun fisiko larria, immunoeskasia, arnasketak ohiko arazoak eta minbizia izateko aurrejoera handiagoa eragiten ditu.
AEFATek, 2009an sortutako elkarteak, gaixotasun hori duten Espainiako 40 familia inguru biltzen ditu. Gehienak haurrak eta gazteak dira. Oso gaixotasun minoritarioa da, ia ez du interes publiko edo pribaturik, eta ia ez da gaixotasun horretara laguntzarik edo funtsik bideratzen kaltedunak gutxi direlako. Guztiak dira benetako borrokalariak, baina azken urteotan 5 gazte galdu dituzte.
Elkarteak gaixotasun arraro hori ikertzearen alde borroka egiten du, ikerketa-proiektuak finantzatuz, haien seme-alabentzako bizi-kalitate hobea bilatuz eta gizartea inklusio handiago baten alde sentsibilizatuz.
Lagunduko al diguzu?
Irailaren 21etik urriaren 28ra bitarte, oso prezio berezian erosi ahal izango dituzte super amara jutezko poltsa isometrikoak. Poltsaren zenbateko osoa (3,90 €) AEFATi bideratuko zaie haien lanean babesa emateko. Gainera, laguntza ematearen truke, poltsa barruan elkartearen pultsera edo eskumuturrekoa topatuko duzu. Haien seme-alabentzako sendabidea edo tratamendua bilatu nahian gurasoen talde batek egiten duen lan nekaezinaren ikurra da eskumuturreko hori.
Eskerrik asko!