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NOTICIA

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Foto 1
La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento. Causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposición al cáncer. 

AEFAT
, asociación creada en 2009, agrupa a unas 40 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes. Es una enfermedad muy minoritaria, que casi no tiene interés público o privado, y apenas se destinan fondos o ayudas porque hay pocos afectados. Ellos y ellas son grandes luchadores, pero en los últimos años han perdido a 5 jóvenes.

Desde la asociación luchan por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación, en busca de una mejor calidad de vida para sus hijos y sensibilizando a la sociedad para lograr una mayor inclusión.

¿Nos ayudas?

Desde el 21/09 hasta el 28/10 podrás comprar a un precio muy especial las bolsas isotérmicas de yute de super amara. El importe íntegro de la bolsa, 3,90 €, irá para AEFAT con el objetivo de apoyarles en su labor. Además, por colaborar, encontrarás dentro de la bolsa la pulsera de la asociación que simboliza la lucha incansable de un grupo de padres por buscar un tratamiento o cura para sus hijos.

¡Muchas gracias!